Por Martin Taurins, Presidente do Grupo Rotarianos em Ação pela Conscientização da Esclerose Múltipla (RAGMSA, acrônimo em inglês de “Rotarian Action Group for Multiple Sclerosis Awareness”) e associado do Rotary Clube de Gisborne, Victória, Austrália.

Martin Taurins (à direita) e Diane Taurins (no meio)

Quando meu filho Jacob, um aspirante a músico, foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM) aos 20 anos de idade, eu e minha esposa Diana não sabíamos nada sobre essa doença.

Nosso mundo mudou completamente quando nosso filho se tornou um dos 2,5 milhões de pessoas do mundo diagnosticadas com esta doença neurológica em que o sistema imunológico do corpo inexplicavelmente volta-se contra si mesmo, atacando as bainhas protetoras que envolvem as fibras nervosas. Dependendo do tipo de EM, os sintomas podem variar de um formigamento ou dormência a deficiências visuais, restrições de mobilidade, perda de coordenação, independência e, com o tempo, paralisia.

A doença mais comumente impacta adultos entre 20 e 40 anos de idade, afetando um número três vezes maior de mulheres do que de homens. Apesar de saber que EM não tinha cura, nossa família queria agir de alguma forma. Nós nos sentíamos frustrados por ninguém saber nos informar a causa da doença e o que estava sendo feito para encontrar sua cura. Hoje, sabemos que a esclerose múltipla é uma doença muito complexa.

Jacob Taurins (no meio)

Antes do Jacob ser diagnosticado, eu e Diana havíamos entrado para o Rotary Club de Gisborne. Nossa filha havia participado de um intercâmbio de jovens para a Suécia através do Rotary e nós queríamos fazer a nossa parte. Desde então, já recebemos dez estudantes de intercâmbio. Os membros do nosso clube sentiram grande empatia pela situação do Jacob e decidiram criar um projeto de clube que mais tarde tornou-se um programa patrocinado pelo distrito. Isso nos motivou a reunir rotarianos do mundo inteiro que tinha interesse em encontrar uma cura para essa doença e formar o Grupo Rotarianos em Ação pela Sensibilização da Esclerose Múltipla (RAGMSA). Seu propósito era ajudar clubes a organizar projetos para ajudar indivíduos e famílias afetados pela EM a promoverem uma maior conscientização sobre a doença, além de incentivar rotarianos a trabalharem em prol das sociedades de esclerose múltipla locais.

No começo do RAGMSA, Jacob tocava piano em eventos de captação de fundos para a EM recepcionados pelo meu Rotary clube no distrito 9800. Esse envolvimento com o clube o motivou a entrar para o Rotary também e ele veio a servir como presidente do Rotary clube de Essendon North. Com o apoio de seu clube e de um subsídio público para a invalidez, nosso filho conseguiu uma nova cadeira de rodas que lhe permite ser mais independente. Jacob possui diplomas universitários em artes, administração e música. Hoje, com a ajuda de seu cuidador, ele usa um computador especial para realizar seu sonho de fazer um mestrado em composição musical. Antes de ser diagnosticado com EM, Jacob cantava, tocava vários instrumentos musicais e queria ser compositor.

Nós gostaríamos de incentivar Rotarianos a apoiarem aqueles afetados pela EM através de projetos que os ajudem a obter acesso a recursos, assim como a trabalharem junto com suas sociedades de esclerose múltipla locais recepcionando eventos para a promoção de uma maior sensibilização sobre a doença e apoiar a busca de uma cura. Divulguem essa ideia nos planos e metas do clube para que todos fiquem sabendo sobre ela. Informem a seus clubes que a EM é um problema de saúde sério que afeta cada vez mais nossos líderes em ascensão.

Saiba mais sobre o Grupo Rotarianos em Ação pela Sensibilização da Esclerose Múltipla (RAGMSA) através de nosso site e entre em contato conosco para iniciar um projeto e obter ideias de como organizar eventos de captação de fundos e subvenções voltadas à EM. Siga-nos no Facebook e no Twitter para obter informações diárias sobre pesquisas, sociedades e gestão de sintomas da esclerose múltipla.

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